Advokat Kesadaran ALS Steve Gleason Berbicara Dengan Komputer yang Membaca Matanya

Sejak dia didiagnosis menderita ALS lebih dari satu dekade lalu, mantan pemain NFL Steve Gleason telah menjadi salah satu pendukung paling vokal bagi mereka yang hidup dengan penyakit ini. Badan amalnya, Team Gleason, menawarkan dukungan dan layanan bagi mereka yang hidup dengan penyakit tersebut, dan bagi keluarga mereka.

Salah satu masalah utama yang dihadapi banyak penderita ALS adalah karena penyakit ini menyebabkan kerusakan sistem saraf secara perlahan, mereka akhirnya kehilangan kemampuan untuk berbicara. Komunikasi adalah bagian penting dalam menjaga kualitas hidup pasien ALS, dan banyak yang ingin mengetahui cara Steve sendiri berbicara.

Bagaimana cara Steve Gleason berbicara?

Steve menggunakan perangkat penghasil suara atau SGD yang memindai gerakan matanya saat dia menggerakkannya melintasi layar dan memilih kata-kata yang ingin dia ucapkan. Meskipun SGD Steve menggunakan gerakan mata, ada banyak jenis SGD yang dapat menggunakan kombinasi gerakan berbeda untuk membantu seseorang berkomunikasi. Ketika seseorang mengalami kemajuan dalam penyakit ini, ada kemungkinan bahwa mereka akan mengalami kemajuan melalui gerakan-gerakan yang berbeda.

Dalam sebuah artikel untuk Washington Post ditulis pada tahun 2014, Steve mengatakan bahwa teknologi SGD membantu menopangnya.

“Kata-kata yang saya ketik kemudian bisa dipilih untuk diucapkan atau dikirim melalui email, SMS, atau chat,” tulisnya. “Saya bisa menggunakan SGD yang sama untuk membayar tagihan, menetapkan anggaran, menelepon/mengirim SMS/email untuk meminta bantuan, memutar video untuk anak saya, menulis artikel ini, dan banyak lagi. Teknologi ini menopang kehidupan, dan ini memungkinkan saya untuk mandiri dan produktif. Dalam arti tertentu, tablet ini adalah obat bagi saya.'

Dalam artikel tersebut, Steve juga membahas biaya mahal yang timbul dari SGD, yang biasanya menelan biaya sekitar $14,000. Pada saat dia menulis artikel tersebut, dia melakukannya karena adanya usulan perubahan peraturan yang berarti bahwa SGD tidak tercakup dalam Medicaid, yang merupakan cara ribuan pasien ALS menerima perawatan mereka.

“Saya selalu percaya bahwa setiap tragedi memberikan kesempatan yang sama,” tulisnya. “Kami dapat memungkinkan orang-orang yang memilih untuk hidup dengan ALS dan penyakit lain yang melemahkan fisik untuk terus menjadi produktif dan mengakses satu-satunya 'obat' yang tersedia saat ini – teknologi dasar yang normal yang digunakan semua orang, bahkan balita.”

amal Steve, Tim Gleason , juga memberikan bantuan bagi mereka yang membutuhkan SGD dalam dua cara, menurut situs web mereka. Yang pertama adalah mereka dapat membantu pembayaran bersama jika SGD ditanggung oleh asuransi seseorang, baik itu Medicaid atau perusahaan asuransi swasta. Cara kedua yang mereka bantu adalah dengan menyediakan perangkat pinjaman bagi orang-orang yang tidak dapat menjalani asuransi untuk mendapatkan SGD.

“Kami memiliki persediaan perangkat yang terbatas dan akan berusaha menyediakan perangkat yang direkomendasikan oleh Ahli Patologi Bahasa Bicara, namun kami mungkin tidak dapat menyediakan perangkat persis seperti yang diminta,” situs tersebut memperingatkan.

Tim Gleason jelas melakukan segala yang mereka bisa untuk menyediakan SGD. Steve jelas yakin bahwa hal tersebut adalah bagian penting dari perawatan ALS, dan argumennya sulit untuk dibantah.