Bagaimana 2 jurnalis yang belum pernah bertemu di dunia nyata menjadi donor dan penerima ginjal

Dalam beberapa bulan ke depan, Michelle Minkoff dan Tiff Fehr berencana untuk bertemu di Chicago. Mereka mungkin duduk dan berbicara sambil minum segelas air atau semangkuk kaldu ayam. Mereka mungkin bertemu dalam gaun bermotif tipis ketika salah satu dari mereka memiliki kekuatan untuk berjalan menyusuri lorong-lorong rumah sakit menuju yang lain.

Bagaimanapun, salah satu ginjal Fehr akan segera menjadi salah satu ginjal Minkoff.

Dan ketika mereka bertemu, itu untuk pertama kalinya.

Minkoff adalah jurnalis data yang berbasis di Washington, D.C. dengan The Associated Press. Fehr adalah asisten editor interaktif di The New York Times. Mereka berdua adalah bagian dari komunitas jurnalis teknologi dan data yang menyebut diri mereka kutu buku berita.

Minkoff tidak meminta Fehr untuk ginjal - setidaknya tidak secara langsung. Tapi dia menggunakan alat profesinya untuk membantu mewujudkan semuanya.

Begini caranya.

Ginjal baru lagi

Selama setengah hidupnya, Minkoff hidup dengan penyakit.

Pada usia 15, dia didiagnosis dengan Nefropati IgA , penyakit autoimun yang agresif.

Pada usia 20, dia membutuhkan ginjal baru.

Transplantasi ginjal pertamanya datang dari bibinya. Kemudian, sekitar setahun yang lalu, dokter Minkoff memberi tahu dia bahwa segera, dia akan membutuhkan yang lain. Terikat dalam kecemasan karena harus melalui semuanya lagi, Minkoff juga merasakan kekecewaan. Bibinya bekerja di World Trade Center dan nyaris tidak melarikan diri pada 11 September 2001.

Ginjal itu selamat dari 9/11. Tetapi 10 tahun setelah transplantasi, itu tidak bertahan dari tubuhnya.

Tetap:

“10 tahun yang dia berikan kepada saya membawa kami ke titik ini,” tulis Minkoff di Tumblr . “Banyak dari Anda yang tidak akan saya kenal tanpa dia — saya tidak akan lulus kuliah, kuliah di Medill, mengajar di Medill, bekerja di LA Times, PBS atau rumah intelektual saya di AP, belajar coding, mengetahui apa itu NICAR , atau bertemu teman-teman gym saya.”

Biasanya, pencarian donor ginjal dimulai dari anggota keluarga. Minkoff adalah anak tunggal. Ayahnya adalah anak tunggal. Salah satu dari tiga saudara ibunya sudah menyumbang, tetapi sisanya tidak bisa karena masalah medis mereka sendiri.

Golongan darahnya juga O negatif, mempersempit bidang untuk orang dengan golongan darah O negatif atau O positif.

Jadi dia tahu, kali ini, itu akan menjadi pencarian yang sulit.

“Dan saya seorang jurnalis data, jadi saya pikir, bagaimana Anda meningkatkan peluang?” dia berkata. 'Anda mendapatkan lebih banyak orang.'

Cara meretas pencarian donor Anda sendiri

Suatu akhir pekan Juni lalu, sekelompok jurnalis berkumpul di apartemen satu kamar Minkoff di lingkungan Foggy Bottom miliknya untuk hackathon mini. Tujuannya: Untuk membuat tempat bagi Minkoff untuk menemukan ginjal berikutnya.

Emily Chow, editor desain di The Washington Post, datang. Begitu pula Brian Boyer, sebelumnya di NPR, Jacqueline Kazil, mantan The Washington Post, dan Sara Peralta dari NPR. Sepanjang akhir pekan, mereka mengerjakan Tumblr di mana Minkoff bisa menceritakan kisahnya dan mencari donor.

Dan mereka menggunakan keterampilan jurnalistik mereka, termasuk kolaborasi, desain, dan analisis data, dengan baik. Pada titik tertentu dalam prosesnya, pertanyaannya menjadi: Apa yang kita gunakan secara visual?

“Bagaimana cara membuat ginjal terlihat lucu?” kata Chow.

Topi biru besar telah menjadi bagian dari tampilan konferensi Michelle Minkoff. (Foto milik Michelle Minkoff)

Dia tidak dapat mengingat bagaimana itu terjadi, tetapi bersama-sama mereka memiliki momen yang menyatukan pikiran dan memanfaatkan sesuatu yang telah diakui Minkoff - topi biru floppy.

Dia pertama kali mulai memakainya setelah perawatan kemoterapi untuk penyakit autoimunnya. Tapi dia pendek, dan topi itu adalah cara mudah bagi orang untuk menemukannya di konferensi, jadi dia terus memakainya. Teman-temannya memasang versi ilustrasi dari topi biru besar itu di ginjal, memberinya wajah seperti Hello Kitty dan Minkoff segera meluncurkannya. 'Halo, ginjalku!'

Kemudian, komunitas kutu buku berita membantunya memperkuatnya.

6 dari 100 berbagi golongan darah Michelle. Berita kutu buku berkumpul! Ayo cari pendonor. https://t.co/h6tZ9ypmn3

— Jeremy Bowers (@jeremybowers) 30 Juni 2015

Kompatibel secara universal

Tiff Fehr mencentang kotak di SIM-nya untuk menjadi donor organ. Dia mendaftar untuk menjadi donor sumsum tulang. Tapi pertama kali dia benar-benar memikirkan kemungkinan menjadi donor hidup adalah setelah Mike Tigas dari ProPublica menjadi satu .

Jadi ketika dia melihat pengumuman di Twitter untuk orang-orang dengan golongan darah Minkoff, Fehr mengklik spreadsheet Google dan mendaftar untuk diuji. Dia O positif, golongan darah yang kompatibel secara universal. Jadi, pikirnya, kemungkinannya cukup bagus bahwa ini benar-benar bisa terjadi.

Secara keseluruhan, 48 orang mendaftar untuk diuji. Empat belas adalah golongan darah Minkoff. Fehr adalah pertandingan yang bagus. Tapi selama setahun, tidak ada yang benar-benar terjadi. Kemudian, bulan lalu, kesehatan Minkoff memburuk. Dia mengembangkan penyakit autoimun kedua yang menyerang pembuluh darahnya. Dia mulai mendapatkan memar di lengan, kaki, dan dadanya. Jumlah sel darah merahnya turun. Dia menghabiskan waktu keluar masuk rumah sakit.

Menjadi jelas bahwa pada akhir bulan, salah satu dari dua hal akan terjadi: Minkoff akan menjalani cuci darah atau dia akan mendapatkan ginjal baru.

Kemudian, pada akhir September, dokternya memutuskan untuk maju dan membawa Fehr ke Chicago untuk pengujian lebih lanjut guna memastikan dia cocok.

Fehr mengirim email ke Minkoff.

“Saya harap tes minggu ini berjalan dengan baik,” tulis Fehr pada 26 September. Dia masih berpikir seperti seorang jurnalis. “Garis waktu tanggal 20-27 untuk operasi dan pemulihan membuat jarum untuk debat prez terakhir dan pemilihan umum benar-benar sempurna, yang luar biasa. Ini dimaksudkan untuk menjadi. ”

Pada 28 September, Fehr mentweet gambar dari rumah sakit di Chicago.

Oh, ya. pic.twitter.com/dcSnabqoU8

— Tiff Fehr (@tiffehr) 28 September 2016

Anda dapat melakukan crowdsource ginjal?

Pekan lalu, Fehr menjalani banyak tes di Chicago. Dia bertemu dengan tim medis yang akan mengeluarkan salah satu ginjalnya. Dia berbicara dengan ahli etika medis dan menemukan cara untuk pergi ke kafetaria rumah sakit dari kamarnya.

Para dokter di Rumah Sakit Universitas Illinois dan Sistem Ilmu Kesehatan kagum dengan bagaimana Minkoff menemukan donor berikutnya, kata Fehr. Mereka tidak tahu Anda bisa melakukan crowdsource ginjal.

Agar transplantasi terjadi, Minkoff harus tetap sehat selama beberapa minggu ke depan. Dia kembali bekerja, tapi dia merasa berhati-hati. Hal-hal dapat berubah dengan cepat.

Dan, meskipun dia belum pernah bertemu donor organnya, kedua jurnalis tersebut memiliki teman dan kenalan yang sama, termasuk Derek Willis dari ProPublica. Minkoff adalah muridnya, dan dia bekerja dengan Fehr di Times.

Tiff Fehr di Kota New York. (Foto milik Tiff Fehr)

Pada intinya, katanya, keduanya adalah orang-orang yang murah hati dalam kehidupan pribadi dan profesional mereka.

“Seperti banyak orang, saya mendaftar untuk menjadi donor organ,” kata Willis. “Tapi itu sesuatu yang keluar dari pikiran, karena jika itu terjadi aku akan pergi. Apa yang dilakukan Tiff di sini jauh lebih nyata dan tidak hanya membutuhkan kemurahan hati tetapi juga pengorbanan, itulah sebabnya saya tidak terkejut dia melakukannya.”

'Saya tidak tahu bagaimana rasanya berada di posisi Michelle,' tambahnya. “Tetapi saya membayangkan bahwa saya akan lebih egois dengan waktu saya, kegiatan saya, prioritas saya. Bahwa dia adalah kebalikan dari itu yang membuatnya luar biasa.”

'Jaringan saya adalah jaringan Anda'

Minkoff memeriksa dengan Fehr sebelum berbagi berita besar minggu ini di Twitter.

“Ya, sangat keren untuk menyebutkan tanggal dan saya,” Fehr mengirim email kembali pada 3 Oktober. “Saya tidak keberatan, dan Anda pantas mendapatkan dukungan dan sorakan dari jaringan Anda. Saya yakin mereka sangat, sangat ingin tahu apa yang terjadi dan ada kabar baik.”

Pembaruan medis yang menyenangkan: @tifehr cocok untuk ginjal yang saya butuhkan, & kami merencanakan transplantasi kutu buku berita pada 20 Oktober: https://t.co/91SFANd91H

— Michelle Minkoff (@michelleminkoff) 3 Oktober 2016

“Jaringan saya adalah jaringan Anda,” jawab Minkoff sehari kemudian. “Maksud saya, kita mengenal orang yang sama, dan bahkan mereka yang tidak mengenal Anda menghargai kebaikan yang Anda tunjukkan dan hadiah yang Anda buat… Pencurahan dari komunitas luar biasa, tetapi tidak sehebat Anda. ”

Satu berita nerd memberikan berita lain nerd ginjal mengejutkan tapi masuk akal jika Anda tahu komunitas itu, kata kedua wanita itu.

“Inilah open source dalam beberapa hal,” kata Minkoff. “Kami bersaing dalam cerita tetapi bukan teknologi, bukan kode, dan tampaknya sekarang, bukan organ.”

Willis setuju. Semua ini masuk akal — untuk komunitas jurnalis ini dan dua jurnalis ini pada khususnya. Dan baginya, ini adalah pengingat yang bagus bahwa orang masih sangat berarti.

“Sebanyak kami menyukai teknologi kami, ada alasan mengapa kami suka berkumpul bersama, ada alasan mengapa kami saling mengenal di luar pekerjaan yang kami lakukan. Hal-hal seperti inilah yang benar-benar memperkuat itu.”

Bagi Chow, agak sulit untuk mengatakan bahwa ini semua masuk akal, katanya, 'mungkin saya terlalu literal.' Tapi itu tetap indah. Ada sesuatu yang luar biasa tentang komunitas mereka dan bagaimana mereka saling memberi, katanya, dalam segala bentuk dan bentuk.

Baik Fehr maupun Minkoff tidak tahu pasti kapan atau bagaimana mereka pertama kali akan bertemu langsung atau, jika itu harus terjadi setelah transplantasi ginjal, bagaimana perasaan mereka saat itu. Minkoff tahu dari pengalaman bahwa dia akan berada dalam pemulihan di ruang yang sangat terbatas dan bebas kuman. Fehr mengharapkan untuk menjadi cukup keluar dari itu selama beberapa hari.

Jadi mungkin mereka tidak akan langsung bertemu, bahkan setelah salah satu ginjal Fehr menjadi salah satu ginjal Minkoff. Tapi Minkoff memiliki rencana cadangan kutu buku yang sempurna.

'Anda tahu,' katanya, 'mungkin kita akan Google Hangout dari kamar rumah sakit ke kamar rumah sakit.'

Ginjal pemrograman

Setelah keterlambatan medis , pada suatu pagi di bulan Desember di Chicago, Minkoff dan Fehr akhirnya bertemu di klinik anthensia pada hari transplantasi.

'Saya berjalan dengan pusing sekali, dan Michelle serta keluarganya duduk di sana,' kata Fehr.

Mereka berbicara sampai nama mereka dipanggil dan terus berbicara satu sama lain melalui tirai sementara mereka bersiap untuk operasi.

Bagi Fehr, operasi itu terasa seperti seseorang mematikan lampu, dan ketika itu kembali, dia mengalami gagal ginjal. Mulutnya terasa seperti penuh kapas, dan ketika dia memeriksa untuk melihat tempat di mana operasi berlangsung, dia bisa melihat sayatan melalui lem bedah seperti semen karet berwarna ungu. Minkoff terbangun dengan pusing dan kesakitan, tapi bersyukur, katanya. Dia masih berhasil membagikan pembaruan dengan infus di masing-masing tangan .

Setelah dia keluar, Fehr mampir untuk menemui Minkoff. Awalnya, keduanya check in setiap hari di Slack atau Twitter. Sekarang, mereka berbicara seminggu sekali.

“Saya suka memberi dia pembaruan tentang apa yang dimakan ginjalnya, latihan apa yang kami lakukan,” kata Minkoff.

Fehr kembali bekerja pada bulan Januari. Minkoff, yang masih di Chicago, akan kembali ke DC dan bekerja pada akhir Februari atau awal Maret. Dia tidak menyadari betapa sakitnya dia atau betapa buruk perasaannya. Sekarang, dia bersemangat untuk kembali bekerja dan hidup.

Kedua kutu buku berita juga bercanda tentang apa yang mungkin ditambahkan oleh Kindey Fehr ke keahlian Minkoff, kata Fehr.

“Jika itu dapat membantu dengan beberapa bagian pemrograman untuk pekerjaan AP, saya dengan senang hati meminjamkannya.”