The Washington Post baru saja mengilustrasikan kelemahan terbesar dalam cakupan disabilitas

Foto oleh Maxence melalui Flickr.

Saya membaca cerita terbaru Terrence McCoy di The Washington Post akhir pekan ini dengan rasa marah yang memuncak. Bukan pada peristiwa yang dia laporkan dalam fitur naratifnya yang ditulis dengan indah — tetapi pada apa yang dia tinggalkan.

Cerita profil sebuah keluarga Missouri di mana empat generasi telah “menyandang disabilitas.” “ Apakah akan berlanjut? ?” menanyakan judul yang digunakan untuk mempromosikan cerita di Facebook. Pertanyaannya bukanlah apakah keluarga tersebut akan sembuh dari kondisi medis mereka; pertanyaannya adalah apakah mereka dapat — atau harus — berusaha untuk bertahan hidup tanpa bantuan disabilitas dari pemerintah.

Ada alasan yang merupakan pertanyaan yang tidak adil untuk ditanyakan kepada keluarga ini pada khususnya dan orang Amerika penyandang disabilitas pada umumnya. Tapi cerita yang dimuat di The Post sangat kurang dalam pelaporan dan eksposisi dasar sehingga pembaca tidak akan pernah mengetahuinya. Ketika saya menghubungi The Post untuk mendapatkan tanggapan, seorang juru bicara mengatakan bahwa cerita itu “bukan tentang” faktor kontekstual yang ditinggalkan. Tapi tanpa mereka, menurut saya, ceritanya tidak lengkap dan bahkan menyesatkan.

Sepanjang bagian, McCoy mengacu pada anggota keluarga sebagai 'cacat.' Namun, ini bukan istilah yang akan Anda temukan di banyak dokumen pemerintah; itu bahasa sehari-hari. McCoy tidak sekali pun mendefinisikan apa yang dia maksud dengan “tentang disabilitas”, menyebutkan program-program yang terlibat, menjelaskan bagaimana mereka berfungsi atau menggambarkan batasan pendapatan dan aset yang ketat yang ditempatkan pada mereka yang menerimanya.

AS memiliki dua program utama untuk membantu penyandang disabilitas: Penghasilan Keamanan Tambahan (SSI) dan Asuransi Cacat Jaminan Sosial (SSDI). Tak satu pun dari istilah ini disebutkan dalam artikel — artikel yang sepenuhnya berkaitan dengan bantuan disabilitas.

SSDI adalah bentuk pembayaran jaminan sosial yang diberikan kepada mantan pekerja yang membayar ke Administrasi Jaminan Sosial sebelum menjadi cacat.

SSI adalah untuk orang-orang yang tidak cukup bekerja untuk memenuhi syarat untuk SSDI: misalnya, mereka yang menjadi cacat saat lahir atau di masa kanak-kanak. Tidak seperti SSDI, ini adalah 'berarti-diuji' - istilah lain yang tidak pernah muncul dalam artikel. “Teruji kemampuan” berarti bahwa untuk menerima manfaat, Anda tidak hanya harus disertifikasi untuk dinonaktifkan (oleh lembaga negara atau hakim, bukan dokter ); Anda juga harus memenuhi batasan aset dan pendapatan yang ketat. Dan jika penghasilan Anda naik, keuntungan Anda turun.

Batas-batas ini bervariasi dari satu negara bagian ke negara bagian lainnya, tetapi secara umum, batas tersebut tidak lebih dari Aset $2.000 dan pendapatan sekitar $735 per bulan . Rumah Anda dan satu kendaraan dikecualikan; segala sesuatu yang lain tidak, termasuk rekening tabungan dan dana perwalian, atau bahkan pendapatan SSDI. (Mulai musim semi lalu, ada akun MAMPU untuk memungkinkan penyandang disabilitas menabung tanpa kehilangan manfaat mereka, dan Missouri memiliki program serupa, tetapi karena batasan pendapatan, kebanyakan orang di SSI merasa sulit untuk menghemat uang. .) Jika Anda adalah anak di bawah umur yang tinggal bersama orang tua Anda, atau orang dewasa yang tinggal bersama pasangan, pendapatan dan aset mereka juga dianggap bertentangan dengan batas tersebut.

Di sebagian besar negara bagian, meskipun tidak di Missouri, persetujuan SSI secara otomatis disertai dengan persetujuan untuk Medicaid, program perawatan kesehatan terakhir pemerintah. Medicaid memberlakukan pembatasan keuangan yang mirip dengan SSI — di Missouri, pembatasan aset bisa serendah $1.000 — tetapi mencakup layanan, perangkat, dan dukungan yang dibutuhkan banyak penyandang disabilitas untuk bertahan hidup.

Banyak dari layanan ini tidak ditanggung oleh paket asuransi swasta, dan akan sangat sulit untuk membayarnya sendiri. Untuk sebagian besar, ada kesenjangan besar antara menjadi terlalu kaya untuk memenuhi syarat untuk Medicaid dan menjadi cukup kaya untuk membayar layanan ini, atau bahkan untuk premi asuransi kesehatan biasa ('asuransi kesehatan' adalah istilah lain yang tidak digunakan dalam artikel McCoy).

Ini adalah beberapa cara kebijakan bantuan disabilitas berfungsi sebagai program segregasi de-facto bagi penyandang disabilitas, menghalangi mereka dari pekerjaan bahkan jika mereka bisa bekerja. Penyakit itu mahal; disabilitas itu mahal. Bantuan publik, bagi banyak orang, adalah satu-satunya cara untuk bertahan hidup, namun hal itu memaksa mereka untuk tetap tinggal, karena Andrea Louise Campbell menulis , 'miskin, selamanya.' Ini tampaknya menjadi konteks yang penting ketika McCoy menulis bahwa banyak orang miskin “mengenai disabilitas.” Banyak penyandang disabilitas tidak punya pilihan selain menjadi “difabel”, dan menjadi “difabel” mengharuskan mereka menjadi miskin.

Saya tidak tahu bagaimana keluarga McCoy yang diprofilkan untuk The Post cocok dengan program yang saling terkait ini, karena semua ini tidak dijelaskan dalam artikel. Sekali lagi, ini adalah artikel tentang bantuan disabilitas yang tidak menyebutkan program mana pun yang menyediakan bantuan itu atau menjelaskan cara kerjanya.

Ini akan tampak seperti lubang raksasa dalam pelaporan, cukup sehingga artikel tersebut menjadi menyesatkan. Saya menghubungi McCoy untuk meminta tanggapan, dan dia merujuk saya ke Kris Coratti, wakil presiden komunikasi dan acara The Post.

Dalam pernyataan yang dikirim melalui email, Coratti menulis bahwa cerita sebelumnya dalam seri yang sama 'menyediakan [d] lebih banyak konteks,' meskipun saya juga tidak menemukan penjelasan tentang SSI atau SSDI di bagian itu. Dia juga merujuk saya ke video yang berjalan di samping cerita kedua, narasi yang secara singkat menyebutkan nama SSI dan SSDI, dan mencatat bahwa program tersebut sulit untuk berhasil diterapkan dan 'hampir tidak cukup untuk hidup', informasi yang hilang dari artikel.

“Seri ini bukan tentang asuransi kesehatan. Ini bukan tentang Medicaid, di luar fakta bahwa penerima SSI memang menerima Medicaid. Ini tentang penyandang disabilitas — yaitu, orang yang menerima SSI dan SSDI — yang tinggal di pedesaan Amerika,” tulis Coratti.

Dalam menulis kritik ini, saya tidak bermaksud menjelek-jelekkan McCoy atau editornya. Ini adalah titik buta sistemik untuk industri kami. Sebagai seorang jurnalis, saya frustrasi bukan hanya karena betapa merusaknya penghapusan semacam ini bagi penyandang disabilitas, tetapi karena kelalaian ini merupakan endemik liputan disabilitas yang ditulis secara besar-besaran.

Saya telah menemukan lubang yang sama dalam cerita demi cerita tentang disabilitas dan layanan untuk disabilitas. Seorang penulis laporan tentang gerakan untuk mengubah undang-undang yang mengizinkan perusahaan membayar pekerja penyandang disabilitas di bawah upah minimum; tidak disebutkan apakah gaji yang lebih tinggi akan berarti bahwa para pekerja akan kehilangan manfaat Medicaid.

Dito sebuah program untuk mendorong pengusaha mempekerjakan penyandang disabilitas. Penyandang cacat beralih ke rumah sakit peduli meskipun mereka tidak sekarat; tidak ada diskusi mengapa mereka tidak mendapatkan layanan yang mereka butuhkan sejak awal. Seorang remaja penyandang disabilitas” memilih untuk mati ”; kebanyakan jurnalis meliputnya tanpa melaporkan situasi keuangan keluarganya, atau bahwa orang-orang dengan kondisinya biasanya memiliki rentang hidup yang normal dan sedikit rasa sakit, baik karena reporter tidak menganggapnya cocok untuk memasukkannya ke dalam cerita atau — lebih mungkin — mereka tidak berpikir untuk bertanya.

Ketika berbicara tentang disabilitas, kebanyakan reporter tidak tahu apa yang tidak mereka ketahui. Itu karena jurnalis berbagi sebagian besar prasangka masyarakat yang saling bertentangan: bahwa disabilitas adalah sesuatu yang menyedihkan, bahwa penyandang disabilitas wajar tidak dapat bekerja; namun, pada saat yang sama, mudah untuk lepas dari “kecacatan”, bahwa manfaat ini tidak datang dengan pamrih. Kami terbiasa datang ke subjek dari posisi ketidaktahuan relatif, tapi kami bangga mengajukan pertanyaan; tetapi ketika subjeknya adalah disabilitas, terlalu sering kita meninggalkan pertanyaan dasar yang tidak ditanyakan atau tidak terjawab.

Kami merugikan pembaca kami. Kami merugikan penyandang disabilitas. Kita perlu melakukan yang lebih baik.